視神経脊髄炎 ~ いかポン。いかれた頭の脳ミソぼやき ikaponne NMOSD

NMOSD 視神経脊髄炎疑いです。 2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発!! ただいま多発性硬化症と視神経脊髄炎の勉強をしています。 ご質問、相談、愚痴等、なんでも受け付けていますのでご遠慮なくコメントかメッセージを! English is written on Instagram https://www.instagram.com/ikaponne/

NMOSD 視神経脊髄炎疑いです。

2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。
今回はなんと、25年振りの再発!!


ただいま多発性硬化症と視神経脊髄炎の勉強をしています。
ご質問、相談、愚痴等、受け付けていますのでご遠慮なくコメントかメッセージを!




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NMOSD の患者会が設立されました~!!希少難病である視神経脊髄炎の患者による患者のための患者会です。様々な情報がこれまでよりも比較的簡単に情報収集が出来るようになると思います。 私も様々な方面で情報収集していましたが、なかなかコレといったものがありませんでし ... もっと読む
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4月になったら途端に暑い日が増えてきました。私の家の一階は日当たりがゼロなので、冬場はとても寒くて台所に立っていられませんでしたが、真夏の灼熱の日でも、クーラーが要らない程に涼しくて助かります。今シーズン、お世話になった感謝の気持ちを込めて、板を洗って次の ... もっと読む
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2018年に再発して左手が麻痺してしまって髪の毛が上手く結う事が出来なくなったのもあり、ヘアドネーションをしてから3年!ずっと育毛をしてきました!寛解期に入って髪の毛を結う事も出来るようになったのだけど、もう長くて長くて!献血も出来ないし、臓器提供もできない ... もっと読む
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小学校の同級生が脳梗塞で入院したとの情報があって、とても心配しています。手足に力が入らないから病院に行ったら脳梗塞が分かったとのこと。私は2018年に自分で判断して、これは脳梗塞かもしれないと思って入院したら、多発性硬化症だったので、どういう状況かよく分かる ... もっと読む
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愛するパートナーはウクライナで多発性硬化症と戦っていました… 戦争は断固として反対します。私も微力ですが、ウクライナカラーで戦争反対を訴える事にしました。少しサイズが大きかったけど。 WAR IS NOT THE ANSWER   ... もっと読む
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