視神経脊髄炎 ~ いかポン。いかれた頭の脳ミソぼやき ikaponne NMOSD

NMOSD 視神経脊髄炎疑いです。 2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発!! ただいま多発性硬化症と視神経脊髄炎の勉強をしています。 ご質問、相談、愚痴等、なんでも受け付けていますのでご遠慮なくコメントかメッセージを! English is written on Instagram https://www.instagram.com/ikaponne/

June 2020

お! これは朗報ではないか!? ... もっと読む

先日、長野の友人が送ってくれた「根曲がり竹」専用カッターがあります。 皮を剥くのがなかなか難しくて、手が不自由じゃない頃からもう5年ぐらい愛用しています。はっ?これは?!見覚えが?スライドバーじゃないか!【限定特価】 PICKBOY BT-90 ギタースライド ピック ... もっと読む

家族でしゃぶしゃぶ食べ放題へ行きました。パルスやってから、ずーっっっと体重が低迷していて、いまやっとこ 42kg。身長155cm。一時38kgまで落ちてしまい、体力がなくなってしまってねー。料理することは大好きなんだけど、左手のマヒがひどいと包丁もうまく使えないし、火 ... もっと読む

息子が鎮座しているリビングの定位置にこんなものが。今は高校2年生の息子。小学校5年の時に一番最初の安倍ちゃんの内閣総理大臣指名選挙があって、学校の給食の時間に選挙の話してたら「給食の時間は楽しい話しましょうね」って担任に言われて「オレには楽しいんだけど!! ... もっと読む

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専属ギタリストとキッチン飲み。20年以上前からの音楽つながり。専属ギタリストはエリック・クラプトンが好きなんだってー(昔はそんな事言ってなかったけど)。私はブライアン・メイ!ジミー・ペイジも大好き!ワイン一本空けたのは覚えてるけど、あとは記憶喪失。えのきと ... もっと読む

自作煮干しラーメン完成しました!美味い!!!息子は「あそこのラーメンとは程遠いけど、美味い」ってスープ一滴も残さずに平らげました。文句言うならラーメン屋行け~!!!でも美味いと言われるのは嬉しい!!!なんなんだ?この巧みに操られてる感は(笑) ... もっと読む

煮干しラーメンが好きな息子のために、YouTube とかで研究に研究を重ね、二晩かけてラーメンを作ってみました。煮干しと昆布を水出しして一晩。何やら鶏のスープなんかも必要とのことで、鶏ガラから出汁取るの大変なんで鶏もも肉のひき肉を炒めて茹でてスープを取って。なん ... もっと読む

パラサイト 半地下の家族(字幕版)パク・ソダム2020-05-29Amazon 配信でやっと観れた~!!カンヌ映画祭グランプリ“パルムドール”受賞。アカデミー賞では作品賞を含む6部門にノミネートされ、作品賞、監督賞、脚本賞、国際長編映画賞の最多4部門を受賞。ブラックコメディス ... もっと読む

私は最初の発病がいまから28年前(1992年)で、当時はまだ MRI なんて置いてある病院が少なく、ものすごく高かったし、あんなにスゴい音がするなんて!!とトラウマになっているのだけど、最近の MRI は好きです(笑)特にいま通ってる病院のシーメンスは好きです。音がね、最 ... もっと読む

今日は踊ったよ!母と一緒にラーメン食べて、買い物に出掛かけて、業務スーパーで踊ったよ!今日、デッカイ業務スーパー行って踊ってきた!目はあんまよく見えてないw メマイは止まった!撮影、母www#多発性硬化症#視神経脊髄炎#難病#障がい者手帳申請中https://t.co/lYW1lqb ... もっと読む

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