視神経脊髄炎 ~ いかポン。いかれた頭の脳ミソぼやき ikaponne NMOSD

NMOSD 視神経脊髄炎疑いです。 2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発!! ただいま多発性硬化症と視神経脊髄炎の勉強をしています。 ご質問、相談、愚痴等、なんでも受け付けていますのでご遠慮なくコメントかメッセージを! English is written on Instagram https://www.instagram.com/ikaponne/

July 2020

ダメだやはり血漿交換するとクタクタになってなにもできない。ちょっとベッドに横になったけど、看護士さんがきたり、薬剤師さんがきたり、全然眠れない…そんな悩みの中、今日はラッキーなニュースが!なんと、来週の火曜日に退院する事が決まりました!退院後は、通院パル ... もっと読む

難病は国の認定はありますが、手帳はありません。「障害者雇用促進法」というのはあっても、難病の方は難病雇用というものがないので、障害者手帳を貰って障害者雇用で働いているという方が少なくありません。しかし、障害者手帳には等級があり、一番軽症の 7級だと雇用して ... もっと読む

今日はお友達が日帰り血漿交換で、私が入院している病棟に。病棟のホールならお話してもイイと言われてメチャメチャラッキー!!久しぶりに会話らしい会話ができて気分転換になりました!友人は多発性硬化症で、足が不自由。最近、在宅勤務の職をゲットして生き生きしてる! ... もっと読む

血漿交換するとヘロヘロ。何もできないぐらいになります。お昼ご飯も、晩ご飯も食べられなかった…水分はしっかりとりなさいと叱られた…あぁまた痩せて行く… ... もっと読む

入院してから怒涛の MRI 撮影。頭部、頸椎、腰椎、胸部...あとなんだっけ?まぁなんてステキな頸椎でしょう。こんなに綺麗に並んでいるのもなかなかないですよ(笑)スキーであんなにボコボコに転んだりしてるのに、結構保ててるもんなんだわ。視神経脊髄炎は、脊髄に炎症が ... もっと読む

先日、バスケットボール選手の原修太さんが難病を開示しました。 と思ったら、今日はアントニオ猪木さんが難病を開示。難病を持ってる人って、自分が難病であることを開示しないで生活している人が多く「実は難病なんです」って人が少なくないんです。難病と偏見での不採用や ... もっと読む

そろそろ料理がしたくなってきた。免疫抑制剤を飲んでいるから、新型コロナが流行りはじめ、緊急事態宣言からは外食は週に1度するかしないか。以来、YouTube 等で料理レシピを見るように。最初は手抜き系の料理動画が多かったけど、段々と本格的な料理が作りたくなり、プロが ... もっと読む

今日は猛烈に眠い。なんでこんなに眠いんだろう。人生で連続睡眠時間25時間という記録がある。報道ステーションの前番組ニュースステーションがまだ久米宏さんだった頃、出張などあり仕事で猛烈に疲れ、テレビのタイマーをかけて寝て、目が覚めてテレビを点けたら久米宏さん ... もっと読む

連休で検査がないので、色々と調べものをしてます。今やっているのは、日本全国の多発性硬化症・視神経脊髄炎の専門病院と治療を受けられる病院マップを作るために47都道府県の専門病院を調べて、最後には日本地図を作るのがゴールです。視力に自信が無い方にも分かるように ... もっと読む

入院初日に一週間だと思って入院したら「三週間ね」と言われてビックリしたのもあり、個室が空いたらお願いしますと申し込んでいたら、今日、個室が空いたというのでお引っ越ししました!同じ部屋の方が賑やかで眠れなくて疲労困憊だったので、ものすごく助かります!きっと ... もっと読む

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