視神経脊髄炎 ~ いかポン。いかれた頭の脳ミソぼやき ikaponne NMOSD

NMOSD 視神経脊髄炎疑いです。 2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発!! ただいま多発性硬化症と視神経脊髄炎の勉強をしています。 ご質問、相談、愚痴等、なんでも受け付けていますのでご遠慮なくコメントかメッセージを! English is written on Instagram https://www.instagram.com/ikaponne/

August 2020

若くてピチピチの頃にスキー学校で働いていた時、お世話になった長野県菅平高原のアニキから大量のトウモロコシが届きました!大慌てで近所に住む後輩に連絡して取りに来てもらったー!今年の3月に行く予定だったのに、新型コロナの影響で行事がなくなってしまったので行けな ... もっと読む

腸内細菌を増やそうキャンペーン実施中!でも、食欲ないからちょっとキツい。とりあえず定番の納豆を押さえといて…面倒くさいから味噌はそのまま食べちゃえ!あ、お米とかも食べないといけない。納豆と味噌とお米だけになっちゃった!まぁイイか、なにも食べないよりはマシ ... もっと読む

今日は29日で肉の日!というわけで、なぜか勝手に予約されていた焼肉!なんだかスゴいのが出てきてビックリ!まだあまりビールは飲めなかったから、半分でバトンタッチ。なんだか美味しいお肉をいただきました!ちょっと調べたら、予約がなかなか取れないお店だったー!わざ ... もっと読む

パルス前に MRI でした。再発病巣は確認できなかったので、とりあえずは安心、なのか?もしかしたら血漿交換で揺り戻し症状が現れたのかもしれないと。なんだそりゃ?でもなんとなく納得が行く説明でもあるんだよなぁ…不思議な病気だ。血漿交換で左手と左顔面の部位が繋がっ ... もっと読む

フワフワ感が徐々にメマイに変わってきました。夜は4~5時間ぐらいなんとなく眠れちゃった!まぁ、ぐっすりというわけではないけど。やはり、ステロイド点滴の味のごまかしには背脂タップリのラーメンがテキメンな気がする!我ながらスゴい食べっぷり!(笑)少し辛くしても大 ... もっと読む

朝7時に起きてしまって、もう少し寝ていたかったのに…あ、そうだ、あっち方面に行くんだから、居酒屋のネェ頼まれていた買い物をしちゃおう!田無タワーから西は怖くて行けないよー(笑)(どのカラシなの?マスタードなの?早く返事しなさいよ!あなたからの返事待ちなの、間 ... もっと読む

これはかなり重要な研究結果です。腸内細菌との関係は前から言われいますが、ステロイドパルス治療で腸内細菌が全滅してしまうので、治療後のケアが大変です。私は病気する前からあまり腸内環境よくなかったし(便秘はしたことがありません、いつも下り坂)。やはり、菌活頑 ... もっと読む

フワフワ感スゴすぎてずっと寝てます。暑いしね。明日からパルスなので、睡眠不足になると思うから寝溜めです!睡眠はデボジットできるものなのか?(笑)とりあえず寝ちゃおう。左手と左顔面の痺れがヒドくて昨夜起きちゃったし。なんとかシャワーして髪の毛洗えたし、今日は ... もっと読む

今日、昼に病院に電話してドクターに相談したら「それはフワフワ感ですね」と!そんな愁訴があるのね!まさにそんな感じなんです!地面に足がついてないみたいな、メマイすら感じないみたいな!!まさにフワフワ感なのです!無重力なのです!だって心配になって体重計に乗っ ... もっと読む

もう一週間になります。メマイをしているのかなんなのかがわからなくなってから。キッチンに立っていても足が床に着いているのか分からないほど無重力です。フラフラしているのか、していないのかも不明。次回の外来まで待てないから明日電話でドクターに相談してみよう。ち ... もっと読む

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