視神経脊髄炎 ~ いかポン。いかれた頭の脳ミソぼやき ikaponne NMOSD

NMOSD 視神経脊髄炎疑いです。 2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発!! ただいま多発性硬化症と視神経脊髄炎の勉強をしています。 ご質問、相談、愚痴等、なんでも受け付けていますのでご遠慮なくコメントかメッセージを! English is written on Instagram https://www.instagram.com/ikaponne/

September 2020

今日は遅刻!なぜならパルス前の空腹を満たすために病院を通り過ぎてちょっといったところのラーメン屋さんへ期間限定の「鶏の白湯ラーメン」を食べに行ってしまったからです。もうスッカリ秋の空ですね。美味しかったー!!看護師さん、ごめんなさい。明日は別のラーメン屋 ... もっと読む
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今日は通院でした。が、メマイがとんでもなくて、パルスお願いし、明日から1クールパルスです。愁訴としては、まずは強いメマイ。それと、今年の 7月ぐらいにあった眩しさがまた出てきました。左手の使えなさは相変わらずですが、昨夜から左足裏にも軽い痛みが復活してしまっ ... もっと読む
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二、三ヶ月前に区の保健センターから「新型コロナの影響があって、特定医療費(指定難病)受給者証の更新は不要になりましたので、いまお持ちの受給者証は期限が切れても引き続きお使いいただけます」という連絡がきました。が、しかし、先日届いたのがこちら。なるほど、で、 ... もっと読む
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料理好きなのですが、左手が不自由なので刻む、剥く、あとは左手でフライパンを反すというのができないので、出来ることは限られています。退院する時に買った冬瓜。冬瓜って夏の食べ物ですが、冬まで保存が効くから「冬瓜」って言うんですよね。まぁ、夏の食べ物なので身体 ... もっと読む
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このところやっと普及し始めた感があるヘルプマーク、皆さんどうしてます?大事な事を書いて貼ってねというシールがあるけど、あれすぐに剥がれちゃうでしょ。私が模索した結果、名刺ケースという名前でうってた120円のケース。多分、ここに名刺を入れてバッヂの代わりにする ... もっと読む
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昨日というか今朝までマヒ感や疼痛で苦しみ、睡眠導入剤も頼ったけど効かず…結局、朝6時ぐらいに寝落ちたんじゃないかな?目が覚めたのが近所の小学校にある防災スピーカーから流れる「夕焼けこやけ」。そう、夕方18時まで寝ていました。睡眠導入剤のせいもあるんだろうけど ... もっと読む
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深夜に昨年に突然出た愁訴「左かかとが痛い」がご無沙汰に出たので、もう寝ちゃおうと眠剤をのんで寝たら、朝4時だったので、朝処方されてるステロイド飲んじゃえ!夜眠れなくなるんだから、いまのうちに飲んでしまおう!いつが朝だろうが夜だろうが、24時間というスパンの中 ... もっと読む
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今日は目が覚めたら15時!えー!障害者手帳もらったら車の事色々やらなきゃいけないから、警察に電話しようと思ってたのに~!寝過ぎたわ~!そしてメマイもしてるし、左目もよく見えてません!こんな時はさっさと寝てしまうべし。これに尽きる!雨戸とかちゃんと閉めて寝な ... もっと読む
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腸活がよかったのか、今日は朝から快腸です。朝?起きたのは夕方ですけどね。どうやら隔日で飲んでいるステロイドが不眠の原因みたい。プレドニン。きっと、もっとたくさん飲んでる方が多いとおもいます。まだ、確定診断出ていないので、投薬も手探りです。特別な予定はこの ... もっと読む
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スマホについて相談しようとお友達に連絡をしたら、なんと先月、関西へ帰ったら急に発熱して激しい頭痛でなんだかんだあって PCR 検査をしたら陽性だったという方が!大阪でホテル療養していたらしいのですが、頭痛が激しくて、発熱も39度まで上がったとか!最後にお会いした ... もっと読む
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