視神経脊髄炎 ~ いかポン。いかれた頭の脳ミソぼやき ikaponne NMOSD

NMOSD 視神経脊髄炎疑いです。 2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発!! ただいま多発性硬化症と視神経脊髄炎の勉強をしています。 ご質問、相談、愚痴等、なんでも受け付けていますのでご遠慮なくコメントかメッセージを! English is written on Instagram https://www.instagram.com/ikaponne/

October 2020

暖かいのでお散歩してきました。なるべく歩かないとまだ足元が弱くて体力も下がったまま。スーパーの駐車場でバカウケ!どうやらサザエさんがいた模様。商店街で買い物をして、カートにぶら下げてスーパーに行ったんだね。そして忘れたんだね。気が付いて取りにくるかしら? ... もっと読む
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私が世界一に大好きなバンド、Queen の映画『ボヘミアン・ラプソディ』が公開されてそろそろ2年。映画『ボヘミアン・ラプソディ』は親族一同の名前を貸りて、試写会に申し込みをしまくり、母がゲットしました。私はラッキーな事に2018年10月30日に『ボヘミアン・ラプソディ』 ... もっと読む
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窓の外には昨夜から吊るされた妖怪(カッパ)と猛獣(ライオン)が。昨夜干しました。今日は8時ぐらいに起きようと思ってたのに朝6時30分頃に寒くて目覚めちゃった!お日様が高くなる前に外で干してさしあげよう。ライオンは日差しを浴びて喜んでいるが、カッパは皿が乾くと ... もっと読む
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今日はムダに1時間ほど朝早く起きてしまったので、息子の部屋へ行って、こっそりカッパとライオンを拉致。スッゲー男臭い!!とりあえず浸け置きしよう!朝ご飯を食べて、さて出勤だ。ポストを覗いたら、朗報が届いていました。なんかこのところ色んな事が良い方向に向かって ... もっと読む
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今日は朝10時に家を出発して、都内某所へ。新しいお仕事の研修です。電車は怖いし、自分の PC 持参と言われたので移動は愛車です。まぁ、新しいお仕事と言っても、いままでやってきた仕事の親戚みたいなものですので、業界は同じですし、特段ビックリすることはありません。 ... もっと読む
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お昼にお巡りさんが来て、車庫証明取れるか確認してくれましたが、ダメでした。まぁ仕方ない。これは法律で決められているから。残念だけど、ほぼ確定していたので、昨日のうちに申請書を Illustrator で作っていたので、駐車場を見つけることに専念します。お巡りさんが来て ... もっと読む
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もー!!息子の枕を洗いたくてどうしようもなくて、やっと一日晴れという予報だったので、昨日の夕方に息子が出掛けたスキに、枕を一晩浸け置き洗い。夜に「あのさー、オレの枕さんご存知ない?」と言うので、夜中にベランダの前に待機している枕を見て落胆(笑)本当は、カッ ... もっと読む
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『ソプラノ歌手でありNMOSD患者さんでもある坂井田真実子さんの発案で、MSキャビンと日本多発性硬化症ネットワークは、デビック先生の誕生日である10月24日をNMOSDの日とさせていただきました。』という訳で、今日は視神経脊髄炎を広く知ろうという日です。 多発性硬化症を研 ... もっと読む
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9月9日に申請した身体障害者手帳。「1ヶ月~1ヶ月半ぐらいですね」とのことだったので、ちょっとフライングですが、地域の福祉事務所に問い合わせました。名前を伝えると「あ、もう出来てますね。一週間ぐらいで郵送されますから、そのハガキを持ってお越しください」。え? ... もっと読む
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今日の朝日新聞記事にこんなのありました。これ、研究したの私が通ってる病院がちょっと前に発表したやつじゃないか。こっちは少し難しいけど、備忘録的に掲載。 だからと言うわけではないですが、腸活はずっと頑張っていますよ。色々あるけど今日ご紹介するのは麹です。醤油 ... もっと読む
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