視神経脊髄炎 ~ いかポン。いかれた頭の脳ミソぼやき ikaponne NMOSD

NMOSD 視神経脊髄炎疑いです。 2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発!! ただいま多発性硬化症と視神経脊髄炎の勉強をしています。 ご質問、相談、愚痴等、なんでも受け付けていますのでご遠慮なくコメントかメッセージを! English is written on Instagram https://www.instagram.com/ikaponne/

November 2020

また天才が現れました。高校生で先天性の心臓病で入院した時の経験を生かして、動かない体を動く人にリモートで行ってもらうという物凄い画期的な研究です。脳が電気信号を筋肉に送って体を動かしていることに着目して研究されました。脳や脊髄が炎症を起こして体が不自由に ... もっと読む

レジを終わらせた後のサッカー台の人混みが苦手なので、レジ袋が有料になってからはマイカゴを背負って買い物してます。先週、近所のスーパーで新型コロナに罹患したレジ打ちさんが出たとのことで、お仕事大変だなぁ~と。当たり前でしょうが、おかしな人ですよね。みんな振 ... もっと読む

ステロイドを減量しはじめたら、急に PMS がヒドくなりました。元々 PMS がひどくて低用量ピルを服用していたのですが、26年振りの再発をして低用量ピルを飲むのをやめました。しばらくは安定していたのですが、ステロイドを減量しはじめたら急に PMS がヒドくなりましたー! ... もっと読む

金曜日はカレーですよ!毎日の晩御飯、何を作るか悩むので金曜日なのでカレーにしました。野菜室でくたびれて廃棄しようとしていた野菜を茹でて「ベジブロス」という野菜汁を作ります。この茹で汁をスープにします。具は麹水に浸けておいた破格の牛肉です。南半球の牛肉です ... もっと読む

今日は仕事で出掛けるので塩麹を作ってから出掛ける事にしました。麹は40度ぐらいが発酵に適しているらしいので、塩と麹に「これぐらいのお風呂なら気持ちよさそうだな」という温度のお湯を入れて混ぜまぜ。夏だと一週間ぐらいで出来上がるのですが、これからの季節は発酵に ... もっと読む

こんな記事をみつけました。大学3年生で発病というと、20歳でしょうか?私も最初の発病は20歳でした。その時は右半身が動かなくなりました。MRI を撮ったら、左脳にうずらの卵ぐらいの影がありましたが、当時はまだ MRI を見て診断ができるお医者さんもいなくて、なにがなに ... もっと読む

連日、お堅い感じになっちゃってますが、九州大学がこんな研究結果を発表しました。どんどん研究が進んでいて、治る病気になる日が近づいています。私は通院することで、病気の解明に繋がるのではと自分のためではなく、未来へ繋がる一歩になればイイなと思っています。イメ ... もっと読む

『新型コロナウイルス感染初期のウイルス侵入過程を阻止、効率的感染阻害の可能性がある薬剤を同定』 ちょっと難しいですが、血液中のタンパク質が変なことになると新型コロナが重症化するということです。 サイトカインという言葉がかなり出てきたのでザックリ説明すると、 ... もっと読む

昨夜は22時ぐらいに寝落ちていました。リハビリ疲れだと思います。あと、寒くなるからと思ってふかふかの敷きマットにしたら、暑くて夜中に寝汗をかいて目覚めてシーツに取り替えたりもしたからだと思います(笑)ステロイドパルス2クール目ぐらいだったかな?パルスハイで衝動 ... もっと読む

今日は埼玉県難病相談支援センター(埼玉県障害難病団体協議会)主催のオンライン医療講演会でした。佐藤和貴郎先生が講演会をやってくださり、腸内環境を整える事が大切だと仰っていました。後半は患者会代表の狐崎さんのお話。狐崎さんはとてもポジティブな方で、患者の立 ... もっと読む

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