視神経脊髄炎 ~ いかポン。いかれた頭の脳ミソぼやき ikaponne NMOSD

NMOSD 視神経脊髄炎疑いです。 2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発!! ただいま多発性硬化症と視神経脊髄炎の勉強をしています。 ご質問、相談、愚痴等、なんでも受け付けていますのでご遠慮なくコメントかメッセージを! English is written on Instagram https://www.instagram.com/ikaponne/

March 2021

黄砂が東京都心でも観測されました。イヤ怖い怖い。私は強い黄砂アレルギーがあり、アナフィラキシーショックで40度を超える高熱が出てしまうので、怖くてどうしたらイイのか分かりません!!私自身は外出をしない事が当然なのですが、学校へ行った息子が黄砂まみれの洋服で ... もっと読む
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ものすごい雨だったのに、なんとか桜が残っていました!お花見ドライブです!花畳になっているところや桜吹雪もスゴかった!青空だったらもっと映える写真が撮れたと思うけど、桜のトンネル、ステキでした!もう少しすると花筏もキレイになるかな?そんなことより、明日、関 ... もっと読む
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視神経脊髄炎の治療薬も認証されました! 治る病気になって行くのかもしれません! ... もっと読む
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新薬のお知らせがありましたよ!これは希望ですね!! ... もっと読む
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ぼんやりしていて診察なのを忘れていました!ギリギリでした!薬が足りなくなっているとか、血漿交換があるとか特別な事がなかったので、ぼんやりしてしまいました。田無タワーが青ということはこれから雨か…たしか南岸低気圧が来てるんだったなぁ…気圧が低いとどうも体調 ... もっと読む
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春でございますので、春の味覚を。ちゃんめろ!「父ちゃんメロメロ」という所から来ている長野県白馬村の方言です。茹でて刻んで、お味噌で和えてお酒のお供にが定番ですが、息子は茹でて置いておいたら、お味噌つけてムシャムシャ食べてました!食べ過ぎ注意!天ぷらも美味 ... もっと読む
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なんだか春だわ!なんて思っていたら、左腕に痛みが!週末から動かしても触っても痛い…これは新規病巣かもしれない…一日悩んで、明日朝もまだ痛みがあるなら、病院に電話して緊急パルスが必要かも…まぁ仕事もあるから、パルスハイで仕事してもイイか…。ステロイド減量し ... もっと読む
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