視神経脊髄炎 ~ いかポン。いかれた頭の脳ミソぼやき ikaponne NMOSD

NMOSD 視神経脊髄炎疑いです。 2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発!! ただいま多発性硬化症と視神経脊髄炎の勉強をしています。 ご質問、相談、愚痴等、なんでも受け付けていますのでご遠慮なくコメントかメッセージを! English is written on Instagram https://www.instagram.com/ikaponne/

May 2021

朝から洗濯物干して二度寝しかし、超常現象が起きた!!今朝、一緒に洗濯物を干してくれた家族が着ていたTシャツが洗濯物籠の中にあった!!なぜ?!今朝全部干したのに、何故洗濯物が新たにあるの?!もう一回転だわ!これで洗濯物は全部なくなった!白馬岩岳の百合が開花し ... もっと読む
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今日は世界MSデーです!世界中で、多発性硬化症の啓蒙活動を、しちゃう日です!! 世界中の多発性硬化症の当事者、家族、もちろん専門家にも大切な日。私は Zoom で、患者会に出席。昨年の世界MS デーでお知り合いになった方々と話をしたのが懐かしい!私は多発性硬化症 MS ... もっと読む
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黄砂の翌日は雨だったので、洗濯ができなかったので今日は朝から洗濯祭り開催!!新しい家族は帰宅したらすぐに手洗いはしてくれるんだけど、出来ればシャワーもしてもらいたいんだよなぁ…やはり、電車に乗って会社に行くワケだし…かなり前に、帰宅したらすぐにお風呂に入 ... もっと読む
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スーパームーンの月食ってスゴい!!でも、その日は午前中に黄砂が飛来したので雨が降るまで一歩も外に出る事ができなかったため、月食は視れませんでした!というより、黄砂で外出できなかったので、一日家の中の事を頑張り過ぎちゃって、月食とともに私の電池が切れてしま ... もっと読む
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唯一まともに働いてくれる右手の人差し指の爪を、なにかの弾みで折ってしまいました!もー!使い物にならない!!ただでさえ左手がまともに使えないのに、一番頼りになる右手の人差し指が戦線離脱とは不自由過ぎる!!ラップが巻き戻って変な事になっちゃった!!深夜に格闘 ... もっと読む
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もう梅雨だと思ってました。洗濯物が乾かないので最終兵器を出して強制乾燥!宣言はでていないけど、梅雨なんだと。もうすっかり梅雨だと思い込んでました。ところがまだまだでした! ぼんやりしてました。もう黄砂は来ないものだと安心してました。願望で終わりましたね。完 ... もっと読む
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今日は血漿交換!ルートが簡単に取れるように朝からたくさんお水を飲んで、体が浮腫んでいる状態に。敏腕ドクターが「左手からやろうか」って言ったんだけど「え?!」って声が出てしまいました!敏腕ナースさんが「いつも両腕でギリギリです」って言ったんだけど、みんな、 ... もっと読む
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今日は暑いというので、エアコンを使わなくてもイイように、母と涼を求めて生鮮食品も売っている大型スーパーへ避難しました。平日なので空いていました。危険エリアです!ついつい苗を買ってしまって、慌てて植える所を作ったりするので、いつも叱られています。昨年はステ ... もっと読む
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この一ヶ月ぐらいでネズミが急激に出始めたので、業者さんが来てくれました。まずはお風呂場の天井を見させて下さいとのことこんなところに穴があるなんて知りませんでした。顔を出すというエアコンの隙間「古い建物だから、簡単に入れますね」と言われてしまいました。クマ ... もっと読む
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気温がぐぐっと下がった日は揚げ物日和です!コゴミの天婦羅春の味覚ですね!天婦羅はあまり上手にできないのですが、なんとなくそれなりにできました!続いては、フライドポテトです!今回はメークインを串切りにして素揚げしました。油が勿体ないので、油壺の上で油切り! ... もっと読む
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