視神経脊髄炎 ~ いかポン。いかれた頭の脳ミソぼやき ikaponne NMOSD

NMOSD 視神経脊髄炎疑いです。 2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発!! ただいま多発性硬化症と視神経脊髄炎の勉強をしています。 ご質問、相談、愚痴等、なんでも受け付けていますのでご遠慮なくコメントかメッセージを! English is written on Instagram https://www.instagram.com/ikaponne/

June 2021

我が家は都内の戸建てですが、電波障害があって、地上デジタル放送が見れません!どうにもならないので、ケーブルテレビに加入せざるを得ませんでした。かなり前ですが入院用に PC でもテレビが見れるように、PC テレビチューナーを買っていました。USB タイプで、地上デジタ ... もっと読む
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Twitter等では、同病さんが「申請終わった~!」と言っていたので、みんな早いなぁ~!と思っていたら、我が家にもやっと届いたんです申請書が。昨年度はコロナ禍で自動的に更新されたので、記入するのが初めてだったんです。徒歩3分の所に保健センターがあるから、困ったら ... もっと読む
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一ヶ月に一度ペースで血漿交換をしています。以前は再発予防薬が合わなくて再発したり、意味の分からない再発がちょこちょこあったのですが、定期的に血漿交換をすることで再発をしなくなりました。ペンレスは自分で貼りました!診察で先生がとても忙しそうだったので「自分 ... もっと読む
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今日はバタバタ!!朝早くに洗濯して、ベランダに干したら…なんだか空の色が怪しい!きゃー!これは大変!!撤収で~す!一度は室内干しで除湿器を付けてなんとかやり過ごしたけど、夕方になっても乾いていなかったので、はて、どうかな?とベランダから空を見たら、なんと ... もっと読む
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そろそろ私の苦手な黒い弾丸が雨から逃れるために我が家に非難してくる季節になってまいりました。ネズミ駆除業者さんが侵入できないように蓋をしてくれたので、黒い弾丸も入って来ないとは思うのですが、私もパートナーもあの黒い弾丸は超~苦手なので、ついつい買ってしま ... もっと読む
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オクラの苗を買って、プランターを耕して植える準備していたら、庭の縁側に置いておいた間に花が咲いていつの間にか実ってしまった!オクラの花ってカワイイから、寝室のベランダで洗濯物を干す時の楽しみにしようと思ってたら実っていました!植える所の準備をしてから苗を ... もっと読む
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日光に住む父から大量のニンニクが届きました!まだ乾燥が足りていないとのことなので、干物を干すアレを使って、北側の部屋で干しました。触ってみてシットリしなくなれば良いでしょう。あまり乾かすとスカスカになりますから、新聞紙で包んで冷蔵庫の野菜室で保管してくだ ... もっと読む
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今日は朝4時に起きちゃったから、涼しい内に麦茶を炊いて、洗濯物を干して、二階のベランダ農園に着手!オクラの苗がいつになったら植えてくれるんですか?!と怒っていらしたので、早朝にプランターを耕しやっとこ完了!普通のオクラと、丸オクラです。丸オクラ????とな ... もっと読む
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テーブル続編です。 先日、新宿の IKEA にテーブルを見に行ってきました。ネットで目を付けていたのはこちら。折り畳めるテーブルです。発注したら2.3日で届くというので、これはラッキー!しかし、朝かなり早くから配送の電話で起こされ…二度寝をしたらお昼前!なんと、二 ... もっと読む
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新しい家族が我が家にやってきて半年。ずっと台所で晩御飯を食べていました。台所でお支度をするテーブルで晩御飯…もう落ち着かないったらありゃしない!毎晩コンビニ弁当で済ませて平気だった人は、台所でも天国なんでしょうが、我が家はそんなに狭くないのに、テーブルが ... もっと読む
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