視神経脊髄炎 ~ いかポン。いかれた頭の脳ミソぼやき ikaponne NMOSD

NMOSD 視神経脊髄炎疑いです。 2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発!! ただいま多発性硬化症と視神経脊髄炎の勉強をしています。 ご質問、相談、愚痴等、なんでも受け付けていますのでご遠慮なくコメントかメッセージを! English is written on Instagram https://www.instagram.com/ikaponne/

July 2021

いよいよ本格的な夏がど真ん中になりました!!今日は久しぶりに会うお友達と回転寿司ランチした帰りに深大寺へ愛犬のお墓参りへ行きました。深大寺は湧水が多く、とても涼しいところです。深大寺には愛犬の墓があり、お蕎麦を食べに行ったり、お蕎麦を食べに行ったり、お蕎 ... もっと読む
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遅ればせながらダウンロードしました!映画が割引になったり、コンビニでも割引になったりするみたい!障害者手帳をスマホに入れたよ!みたいなアプリ。もっと早く知りたかったけど、まぁ、近所の八百屋では使えないからね(笑)映画大好きなんだけど、緊急事態宣言続いてる ... もっと読む
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前の記事にも書きましたが、気温差がダメだという事が明確になりました。外があまりに暑いと、飲食店のエアコンは…きっと、24度設定とかになっているんじゃないでしょうか?用事があったので、ついでに通り道のくら寿司へ行ってみたのですが…寒い!!味が分からないレベル ... もっと読む
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今日は日本列島が灼熱でした!私は定期的な血漿交換をしているからか、後は体力が復活したからか、ウートフが起こる事が少なくなりました。もちろん、睡眠不足だったり、疲れてくると左側が頭の上から爪先までシビれたりはありますが、クラクラしたり、歩けなくなったりする ... もっと読む
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中外製薬さんが製作した MNOSD のショートフィルムがが配信されました!!とても丁寧に作られています。私の家族はこんな気持ちなのかな? ... もっと読む
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ベランダ農園が続々と実りはじめました!茄子はもう少しかな?続々と開花しています!!オクラの開花が楽しみ!!丸オクラは収穫しました!丸オクラは角がなくて、切ると丸なのです!味は変わりません!しかしほんの少しだけベランダに居ただけなのに、蚊にヤられて痒い!痒 ... もっと読む
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今日は血漿交換でした!ペンレステープは主治医がマークしてくれた所に自分で貼りました。最近は、左の肘から取って右腕の前腕から入れるのが多くなり、前腕だと肘が曲げられるので、鼻が痒いとか、マスクの位置を直す等が出来るので、前腕をリクエストしています。ペンレス ... もっと読む
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寛解期?ちょっと違うのでしょうけど、勝手に寛解期だと思って調子に乗っています!今日は雲があって30度にならず、ギリギリ28.5度といったところ。どうも、30度手前ぐらいまでは日差しに当たらなければ、ウートフを起こさずに済むようです。一時はステロイドパルスの副作用 ... もっと読む
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視神経脊髄炎のせいでしょうか?気圧が下がったり、暑かったりすると左側が弱くなります。食べ物も左アゴで噛む事が出来ないので、バランスが悪くなったのでしょう。あくびをしたら、左アゴが痛い!!ひゃー!これは参った!!同級生がやっている鍼灸院に行ったら、耳針とい ... もっと読む
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