視神経脊髄炎 ~ いかポン。いかれた頭の脳ミソぼやき ikaponne NMOSD

NMOSD 視神経脊髄炎疑いです。 2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発!! ただいま多発性硬化症と視神経脊髄炎の勉強をしています。 ご質問、相談、愚痴等、なんでも受け付けていますのでご遠慮なくコメントかメッセージを! English is written on Instagram https://www.instagram.com/ikaponne/

August 2021

今日は血漿交換だ!よーし!麦茶を持って、車に乗って、麦茶ガブガブ飲んで行くぞ!!ルート取れるかな?診察前にペンレステープ貼っちゃおう!よし!これで大丈夫だ!と、診察呼ばれて、先生に見せたら、「えー!!今日血漿交換予約入ってた?!ごめん!入ってない!」うそ ... もっと読む
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いよいよ、夏の敗者復活戦がファイナルラウンドを迎えようとしています!!暑さはあまり弱くないというリザルトがあります。今年は一度、体温を超える暑さを体験しましたが、見事に乗り越える事ができたので、自信がつきました!しかし、息子が暑い暑いと言ってエアコンをガ ... もっと読む
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卑弥呼は邪馬台国の女王として君臨した伝説の女王です。魏志倭人伝に登場する、弥生時代の女王で謎ばかりの人物ですが、「鬼道」という不思議な力を使っていたらしいという事が言われています。どうも、天気が悪くなると体調が悪くなったのが、天気予報に繋がったのではとい ... もっと読む
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今日は洗濯物を干したかったし、オンライン会議もあったから一日在宅でした。しかも、ノンエアコンで!!我が家はボロ家屋に周囲に樹が植わってるから出来るんですが、二階は灼熱ですが、一階は涼しいんです。とは言っても、外気温が34度を超えると心臓がバクバクするんだっ ... もっと読む
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寒い寒いと思っていた真夏の雨続き。私は寒い方が体調がイイので助かりましたが、西日本の豪雨は止んで欲しいですね。そして、いよいよ真夏の敗者復活戦がやってきます!20度だったのが、急に30度を超えるとは!これは大変!今のうちに熱中症対策に麦茶をたくさん煮出してお ... もっと読む
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梅雨が戻ったかのような気温です!もお~!寒いです!!つい五日ほど前に平熱を超える猛烈な気温になりましたから、もおー!寒い!!寒いので、揚げ物をしました!(笑)久しぶりだから上手に出来るか不安でしたが、やっとこの冬に習得した唐揚げを!!こうやって、真夏に再 ... もっと読む
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色んなおっちょこちょいを繰り返し、やっと、完了しました!近くの保健センター、エレベーターがないのです!!私は階段昇降できるからイイけど、身体が不自由な人には厳しいと思います!遠慮なくインターフォンを押したら屈強バディな人がお姫様抱っこしてくれるのかな?し ... もっと読む
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来ました!台風一過のフェーン現象!東京も体温超えの酷暑日です!!私が住んでいる地域には気温の観測所がないので、一番近いのが『練馬区』という、東京都内でも一番気温が上がる地域の観測所の気温が出ます。東京都内が全国トップ!!あくまでも思い込みですが、昨年は暑 ... もっと読む
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Twitterで、私のブログを読んでくれたとのコメントがあってとても嬉しいです!私のパルス3クールで劇的復活した経験や、爪の異常はバロメーターになるという話が少しでも役に立っているようです! つまらない記録的日記ブログが少しでも役に立っていると知って、せっせとブ ... もっと読む
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今日は血漿交換でした!なんと!車の外気温計が39度!ひょえ~!気温が高かったからか、このところ体重が増えて体力がついたからから、左手の肘から血液を取って、右手の前腕から入れるルートでスムーズに2時間コースで完了しました!台風が直撃する前に血漿交換する事ができ ... もっと読む
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