視神経脊髄炎 ~ いかポン。いかれた頭の脳ミソぼやき ikaponne NMOSD

NMOSD 視神経脊髄炎疑いです。 2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発!! ただいま多発性硬化症と視神経脊髄炎の勉強をしています。 ご質問、相談、愚痴等、なんでも受け付けていますのでご遠慮なくコメントかメッセージを! English is written on Instagram https://www.instagram.com/ikaponne/

September 2021

台風のせいでしょうな!!左手の手のひらが火傷をしたみたいに熱くて熱くて、ずっと氷で冷やしてます!!冷やしたからといって、熱さ痛み痺れは取れないのですが、キンキンに冷やして感覚を鈍くしたら緩和するんじゃないかと試してみてるんですが、全然ダメ!当たり前か!! ... もっと読む
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台風が日本のすぐそこまできています。今回の台風16号は現在中心気圧が935ヘクトパスカルと、とても大き勢力です。名前はミンドゥルと言い、北朝鮮が着けた名前で、意味は「タンポポ」です。え!タンポポ?!全然かわいくない!!台風が来てしまったら、なにも出来なくなるの ... もっと読む
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こんなニュースがありましたが、多分違うでしょう。 でも、アラン・ランカスターがお亡くなりになったのは事実です。しかし、多発性硬化症が死因かのようにとらえてはいけません。MS が原因で亡くなる事はありません。誤嚥したとか、転んだとか、MS の症状が起因になり得るこ ... もっと読む
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昨夜、こんな研究結果が発表されました。少なくとも一部のMS患者群においては、遠くない将来に個別化医療の実現が期待されます。とありますよ!!私も月に一度のペースでこの研究に参加しているのだ思うと、これからの多発性硬化症や視神経脊髄炎の患者さん達のお役にも立て ... もっと読む
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インフルエンザの心配をする季節になりましたよ~!今年は Covid-19 の流行があったので、インフルエンザの集団免疫がないため、大流行するのでないかと危惧しています。まぁ、ウイルス干渉があるので、流行は少ないみたいですが…私はインフルエンザワクチンも接種できない ... もっと読む
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台風一過の暑さにはなんとか耐えられました!台風で一日寝込んでしまったから、洗濯物溜まっちゃって大変!台風の季節が終わると、黄砂が飛来する時期にもなります。黄砂は春のものだと思われがちですが、秋にも飛来するんです。Covid-19 よりも怖いよ~!!台風で溜まった洗 ... もっと読む
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今年の春にネズミが出たので、こりゃチャンスだ!と思って彼岸花の球根を30球買い、庭に植えましたっけね。彼岸花は球根に強い毒があるので、土に穴を掘る小動物、モグラやネズミが食べると食中毒を起こして、寄り付かなくなるので、田んぼの畦道や土葬された遺体を守るため ... もっと読む
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ここ数日、鼻水がズルズルです!まさかの花粉症?随分前ですが、アレルギー検査をしたら、春の花粉、秋はブタクサ、稲にアレルギーがあると出ましたが、視神経脊髄炎になってから免疫抑制剤飲んでるし、血漿交換しているので、本来ならアレルギーは止まるはずなんですよね… ... もっと読む
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ぼんやりしていたら、叔母から大量の卵とハム、ソーセージ等が届きました!ウッカリ昨日、卵を買ってしまったので、炊飯器で温泉卵を作りました。炊飯器に卵を入れて、卵に被さるよう熱湯を注いで、保温モードにして30分!冷蔵庫で冷えていた卵と、常温の卵と比べてみました ... もっと読む
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昨年10月のステロイドパルス3クールの追い討ちで、38kg まで激痩せしてしまいましたが、約2年かけて 10kg を7割を筋肉で復活させたからか、血漿交換が非常にスムーズになりました!!なんと2時間ピッタリ!今まではルートを取るのも一苦労、ルート取れてもニギニギしないと取 ... もっと読む
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