視神経脊髄炎 ~ いかポン。いかれた頭の脳ミソぼやき ikaponne NMOSD

NMOSD 視神経脊髄炎疑いです。 2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発!! ただいま多発性硬化症と視神経脊髄炎の勉強をしています。 ご質問、相談、愚痴等、なんでも受け付けていますのでご遠慮なくコメントかメッセージを! English is written on Instagram https://www.instagram.com/ikaponne/

October 2021

今日は、毎年お世話になっている白馬村の方々が神田のイベントにいらっしゃるとのことで、元気モリモリな姿を見せなくては!と、神田スポーツ祭りに行ってきました!コロナ禍ということで行く事が出来なかったし、大型再発をして心配をかけてしまった方々にお会いして、元気 ... もっと読む
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寒いから、体を動かして温めています。徹底的に雑巾がけをしましたー!!ピカピカになりましたー!!でも、晩御飯の支度をしたら即電池切れしました!!家族は疲れやすいという事を理解していないので、怠け者だなぁと思っていることでしょう。理解して貰えなくてイイと思っ ... もっと読む
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我が家は二階は日当たりが良くて、ポカポカなのですが、一階は日当たりが無いので寒い!!夏はエアコン要らないぐらい涼しいのですが、いきなり秋が終わり始めて寒い!!夏はクーラー対策に冬のジーンズ、ハイソックス、長袖で毎年衣替えをせずにいるので、すぐに暖かい洋服 ... もっと読む
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あさぎさんという MS の患者さんで、MSの事を MS 氏と呼び、仲良く暮らしているかたがいらっしゃいます。LINEスタンプ描きました✍️リンクはこちら▼https://t.co/tnWxpUJwzc売上は難病支援の活動をされている団体(MSキャビンさん@mscabin )への寄付となります。チャリテ ... もっと読む
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脊髄を損傷して寝たきりになったチンパンジーが居ます。彼の名前はレオ。京都大学の霊長類研究所で暮らすチンパンジーです。ある日、突然倒れ、「四肢不全麻痺」に。首から下を動かせないまま行動の自由を奪われ、血流細胞が死に、全身を耐えがたい痛みが襲い続けました。しか ... もっと読む
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残暑で、知らず知らずにウートフになっていることが増えています。一度は体温を超える気温を体験しているから大丈夫だろうと色々やっていると、夕方にウートフになって動けなくなることが増えています。昨日は自動車税減免手続きに行って買い物をし、帰宅したら、頭の先から ... もっと読む
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病気の事を分かって貰えないという方はとても多く、患者会などでお話を聞いても皆さんがクチを揃えて「分かって貰えない」とおっしゃっています。分かって貰えたら楽になるのかもしれませんが、そもそも分かる訳がないんです。同じ病気の患者同士だって細かな愁訴は分からな ... もっと読む
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