視神経脊髄炎 ~ いかポン。いかれた頭の脳ミソぼやき ikaponne NMOSD

NMOSD 視神経脊髄炎疑いです。 2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発!! ただいま多発性硬化症と視神経脊髄炎の勉強をしています。 ご質問、相談、愚痴等、なんでも受け付けていますのでご遠慮なくコメントかメッセージを! English is written on Instagram https://www.instagram.com/ikaponne/

November 2021

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今日は少し長くなります。2016年に学生時代に仲良くしていた友人が亡くなりました。しかも、難病の全身性エリテマトーデス(SLE)と重症型の「びまん皮膚硬化型全身性強皮症」の併発で亡くなりました。彼女は49歳でした。彼女は SLE の初発で故郷の札幌へ帰ってしまいました ... もっと読む
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スキーに行きたくて行きたくてたまりません!スキーは今年の2月に一度行って、苦戦はしたものの、それなりに滑れるということが分かったので、燃えてます!今日、診察の際に主治医に「天候に寄って気圧が下がると体調が悪くなってしまうけど、標高の高いところへ行ったら気圧 ... もっと読む
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私は2018年に視神経脊髄炎の大型再発をした時に、自分の病気がなんなのか、どうやって治すの?そもそも治るものなの?子育てや仕事で忙しく、落ち込んでいる暇がなかったので、闇雲に検索をしまくってたどり着いた患者会がありました。その患者会で、今の病院にたどり着き、 ... もっと読む
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父が一度寛解したエリテマトーデスが再発したらしく、入院をしました。が、地方の病院では詳しく検査ができないから、都市の大学病院に転院をするとの連絡。コロナ禍でお見舞いに行けないので、転院する際に手続きする前に会えるとのことで、東京から1時間30分程の大学病院ま ... もっと読む
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