視神経脊髄炎 ~ いかポン。いかれた頭の脳ミソぼやき ikaponne NMOSD

NMOSD 視神経脊髄炎疑いです。 2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発!! ただいま多発性硬化症と視神経脊髄炎の勉強をしています。 ご質問、相談、愚痴等、なんでも受け付けていますのでご遠慮なくコメントかメッセージを! English is written on Instagram https://www.instagram.com/ikaponne/

December 2021

今日は年内最後の血漿交換でした。このところ、血漿交換の日は高気圧が晴れだしてとても天候に恵まれています。天候が良いと、血液がスムーズに取れるので、短時間で終わるのです!いつもは主治医が穿刺するのですが、お忙しいらしく、別のドクター。穿刺に失敗して、二ヵ所 ... もっと読む
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最近、多発性硬化症や視神経脊髄炎にはビタミンD を摂るとイイと知りました。逆説的に言うと、ビタミンD が不足すると、多発性硬化症や視神経脊髄炎になりやすくなる(再発しやすくなる)のかな?ビタミンD が多く含まれる食べものを調べてみたら・キクラゲ・鰹・あん肝・い ... もっと読む
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今日まで低気圧が入って来て、機能停止してしまいました。ほんの少しの間なら動けるけど、晩御飯を準備するのも精一杯で、食べる段まではたどり着けませんでした。再発する前まではバリバリスキーをしていましたが、標高の高いスキー場へ行くと、最初の一日はどうにも調子が ... もっと読む
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ついに!!父親が全身性エリテマトーデスと確定されました~!!これで難病親子です!決して喜んではいません(笑)でもまぁ、なんと言いますか、入院生活で困った事など、リモートで出来る限りのアドバイスをして、それなりに親孝行をしたつもりです。とにかく病室が乾燥す ... もっと読む
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我が家は毎年末の大掃除ということをやりませんでした。毎年スキーに行くので、スキーが終わったゴールデンウィーク後に大掃除をしていました。でも、今年は年末の大掃除をやろうと思って、1日かけて掃除をするほどの体力が無いので、小分けのお掃除を数日間にかけてやろう ... もっと読む
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