視神経脊髄炎 ~ いかポン。いかれた頭の脳ミソぼやき ikaponne NMOSD

NMOSD 視神経脊髄炎疑いです。 2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発!! ただいま多発性硬化症と視神経脊髄炎の勉強をしています。 ご質問、相談、愚痴等、なんでも受け付けていますのでご遠慮なくコメントかメッセージを! English is written on Instagram https://www.instagram.com/ikaponne/

May 2022

まだ5月なのに、いきなり30度になる日がありました!ひょえ~!どうなっちゃうんだろう!!とても不安でしたが、なんとかウートフを起こさずに無事に過ごせました。私の寝室はベランダがあり、トマトやハーブを栽培していますが、今年はグリーンカーテンにチャレンジしてみよ ... もっと読む
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今年の2月に血漿交換をして以来、病院の体制が急変して、血漿交換を安定的に出来なくなってしまいました。私は急性期ではないので、急ぐ必要はありませんが、大型再発から奇跡的な復活をしてから、定期的な血漿交換をする事で再発が防げています。血漿交換を定期的にする前ま ... もっと読む
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多発性硬化症や視神経脊髄炎はストレスと再発が隣り合わせです。この所ストレスを感じる事が多くて、血漿交換の予約も取れずで、益々ストレスが溜まる一方です。新しい仕事が始まって、少し楽しくなってきたのですが、毎晩ご飯を作らなくてはならないし、献立は思いつかない ... もっと読む
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EBウイルスというのは、エプスタイン・バール・ウイルスのことで、イギリスのエプスタイン先生とバール先生が発見したので、エプスタイン・バール・ウイルスという名前がついています。ほとんどの人が感染したことのある、ごくありふれたウイルスです。風邪引いたかもしれな ... もっと読む
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NMOSD の患者会が設立されました~!!希少難病である視神経脊髄炎の患者による患者のための患者会です。様々な情報がこれまでよりも比較的簡単に情報収集が出来るようになると思います。 私も様々な方面で情報収集していましたが、なかなかコレといったものがありませんでし ... もっと読む
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