NMOSD ショートフィルム

July 18, 2021

中外製薬さんが製作した MNOSD のショートフィルムがが配信されました！！とても丁寧に作られています。私の家族はこんな気持ちなのかな？ ... もっと読む

血漿交換でした

July 16, 2021

今日は血漿交換でした！ペンレステープは主治医がマークしてくれた所に自分で貼りました。最近は、左の肘から取って右腕の前腕から入れるのが多くなり、前腕だと肘が曲げられるので、鼻が痒いとか、マスクの位置を直す等が出来るので、前腕をリクエストしています。ペンレス ... もっと読む

May 30, 2021

今日は世界MSデーです！世界中で、多発性硬化症の啓蒙活動を、しちゃう日です！！世界中の多発性硬化症の当事者、家族、もちろん専門家にも大切な日。私は Zoom で、患者会に出席。昨年の世界MS デーでお知り合いになった方々と話をしたのが懐かしい！私は多発性硬化症 MS ... もっと読む

May 18, 2021

今日は血漿交換！ルートが簡単に取れるように朝からたくさんお水を飲んで、体が浮腫んでいる状態に。敏腕ドクターが「左手からやろうか」って言ったんだけど「え？！」って声が出てしまいました！敏腕ナースさんが「いつも両腕でギリギリです」って言ったんだけど、みんな、 ... もっと読む

May 02, 2021

晩御飯を食べていたら、左手の薬指の爪がガタボコしていたのを見つけて少し不安になりました。2018年の大型再発をした時、左手の爪がボロボロになっていたのを思い出しました。当時の写真が無いので比較のしようがないのですが、すぐに折れてしまう、割れる等、とにかくヒド ... もっと読む

April 24, 2021

ステロイドを減量し始めて、低血糖になりがちです。あまり甘いものが得意ではないのですが、紅茶を飲む習慣がありますので、きび砂糖を入れて、ミルクティーを飲むようにしています。え！意識はしていなかったけど、ビタミンD を摂るようにしていたわ！あまりたくさんの薬を ... もっと読む

April 16, 2021

本日は診察でした。Covid-19 ワクチンを接種するかどうかの話を深くして下さり、結果、『私は』元々黄砂アレルギーでアナフィラキシーを起こす事があるため、ワクチンはダメだそうです。ファイザーのワクチンは安定しているけど、アナフィラキシーを起こすタイプは厳しいかな ... もっと読む

April 05, 2021

白血病を発表した水泳選手の池江璃花子さんが、日本選手権でバタフライの日本記録を更新しました！白血病は血液のガンと言われていますが、指定難病ではない場合があります。慢性と急性で違う事もありますし、若年性とそうでない場合にもよって変わるようです。とにもかくに ... もっと読む

March 24, 2021

視神経脊髄炎の治療薬も認証されました！治る病気になって行くのかもしれません！ ... もっと読む

March 23, 2021

新薬のお知らせがありましたよ！これは希望ですね！！ ... もっと読む