視神経脊髄炎 ~ いかポン。いかれた頭の脳ミソぼやき ikaponne NMOSD

NMOSD 視神経脊髄炎疑いです。 2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発!! ただいま多発性硬化症と視神経脊髄炎の勉強をしています。 ご質問、相談、愚痴等、なんでも受け付けていますのでご遠慮なくコメントかメッセージを! English is written on Instagram https://www.instagram.com/ikaponne/

カテゴリ: 多発性硬化症/視神経脊髄炎

自己免疫疾患に迷走神経刺激療法の効果があるかもしれない研究がどんどん進んでいます。迷走神経を刺激して、サイトカインストーム(免疫暴走)を抑える事が可能になったそうです。 まだまだ研究段階ですから、この治療をするまでには時間がかかるかもしれませんが、将来的に ... もっと読む
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EBウイルスというのは、エプスタイン・バール・ウイルスのことで、イギリスのエプスタイン先生とバール先生が発見したので、エプスタイン・バール・ウイルスという名前がついています。ほとんどの人が感染したことのある、ごくありふれたウイルスです。風邪引いたかもしれな ... もっと読む
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日本視神経脊髄炎患者会のホームページが出来たそうです!! おめでとうございます!!NMOsd Patients' organization in Japan公式の略称は NMOJ だそうです。これからも宜しくお願いします! ... もっと読む
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私が視神経脊髄炎になり、情報を求めて患者会にたどり着き、様々な情報を頂いて、オンライン会で同病さん達とお友達になり励まし合うキッカケを作ってくれた方がいます。多発性硬化症になって、一時は杖を使わないと歩けなかったのに、なんと一念発起してヨガインストラクタ ... もっと読む
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米軍で1000万人以上を対象に多発性硬化症の発症のメカニズムを調べたところ、エプスタインバーウイルスが因果関係にあるのではないかと結論付けた記事が掲載されました。 この記事について、Twitterの彩恵りり科学ライターさんが詳しく分かりやすく説明して下さっていますの ... もっと読む
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今日は年内最後の血漿交換でした。このところ、血漿交換の日は高気圧が晴れだしてとても天候に恵まれています。天候が良いと、血液がスムーズに取れるので、短時間で終わるのです!いつもは主治医が穿刺するのですが、お忙しいらしく、別のドクター。穿刺に失敗して、二ヵ所 ... もっと読む
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最近、多発性硬化症や視神経脊髄炎にはビタミンD を摂るとイイと知りました。逆説的に言うと、ビタミンD が不足すると、多発性硬化症や視神経脊髄炎になりやすくなる(再発しやすくなる)のかな?ビタミンD が多く含まれる食べものを調べてみたら・キクラゲ・鰹・あん肝・い ... もっと読む
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今日は少し長くなります。2016年に学生時代に仲良くしていた友人が亡くなりました。しかも、難病の全身性エリテマトーデス(SLE)と重症型の「びまん皮膚硬化型全身性強皮症」の併発で亡くなりました。彼女は49歳でした。彼女は SLE の初発で故郷の札幌へ帰ってしまいました ... もっと読む
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私は2018年に視神経脊髄炎の大型再発をした時に、自分の病気がなんなのか、どうやって治すの?そもそも治るものなの?子育てや仕事で忙しく、落ち込んでいる暇がなかったので、闇雲に検索をしまくってたどり着いた患者会がありました。その患者会で、今の病院にたどり着き、 ... もっと読む
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あさぎさんという MS の患者さんで、MSの事を MS 氏と呼び、仲良く暮らしているかたがいらっしゃいます。LINEスタンプ描きました✍️リンクはこちら▼https://t.co/tnWxpUJwzc売上は難病支援の活動をされている団体(MSキャビンさん@mscabin )への寄付となります。チャリテ ... もっと読む
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