視神経脊髄炎 ~ いかポン。いかれた頭の脳ミソぼやき ikaponne NMOSD

NMOSD 視神経脊髄炎疑いです。 2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発!! ただいま多発性硬化症と視神経脊髄炎の勉強をしています。 ご質問、相談、愚痴等、なんでも受け付けていますのでご遠慮なくコメントかメッセージを! English is written on Instagram https://www.instagram.com/ikaponne/

カテゴリ: ステロイドパルス療法

荒波にもまれたフェリーに乗っているようないつまでも続く揺れ。左手の麻痺、左目の見えなさ。なんなんだこれは、もうどうにもならない…夏の暑さが終われば…とお医者さんは言いましたが、本当にダメ。なにをどうしてもなんかがダメ。自分自身の体のパスワードが分からなく ... もっと読む
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パルス三週間の三日目点滴中に電話がかかってきました。「ドアミラー届いたよー!」(↓この記事を参照)ラッキー!点滴終わったら工場に寄って帰ろう!病院から自宅に帰る途中に工場があるので、非常にタイミングがよかった!ちょちょいのちょいでもう付いた!最初は「ちょ ... もっと読む
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四日間全く寝ていなかったので、とにかく眠いです。この約二年間、視神経脊髄炎という難病を患い、左手と左顔面マヒ、味覚障害、強いメマイ、再発して目が見えなくなり、歩行もまともにできませんでした。とても悩みました。再発も何回もしました。でも、ツラいツラい血液洗 ... もっと読む
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今日はパルスの効果があってとても調子がいいのですが、とにかく睡眠不足でダメ。昼に病院へ向かいました。が!!ステロイドハイで、ついつい病院近くの畑が直営している路上野菜販売でお買い物(笑)なにをやっているんだ!息子が野菜大好きなので、ついつい買い物。これだけ ... もっと読む
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3時間ぐらいは眠れたかなぁ…もう眠い眠い。左目の見えにくさの理由がわかってきました。焦点がボヤけるというのもありますが、左顔面がマヒしてるから、眼球を支えるのが大変でバランスが悪くなる部分もあるんじゃないかと。こめかみを支えるとちょっと見え方が変わりますか ... もっと読む
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今日からトドメのステロイドパルス治療です。夜はあまり混まない時間を狙って、大好きな人と近所のお蕎麦屋さんへ。見てこれ!ノンアルコールビール!ジョッキっていうのが気分出ますね!おかけで食が進みました!!パルス沁みますように!!お願いします!! ... もっと読む
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今朝は調子イイかな?と、近所の薬局に先週出したままの処方箋を持って歩いてみました。100m ない距離。眩しいのは普通の人でも眩しいと思う、だってこのところずっと曇りだったから。「眩しい」現象は、昨日分かった!西日で信号が見えないことがありますよね?あの感じです ... もっと読む
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いやー!ここのところはずっと我慢できてたんですけど、ついついやってしまいました!ステロイドハイになると、眠れなくなってついついポチってしまうんです!!もー本当に我慢しないと大変なんだけど、この『コロナ禍のため出荷できず』の文言に弱くて… 夕方に届いて初めて ... もっと読む
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今日でパルス最終日です。やはりパルス前はラーメンがいいみたいです。点滴中、お腹イッパイで爆眠しました!パルス後は診察。「今回はメマイも止まり、2クール中ずっとパルスハイで睡眠不足でーす」と言ったら「それはつらいけど、効果がある証拠だね」と仰ってくれました。 ... もっと読む
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今日はパルス二日目!眠い~!朝8時頃から3時間ぐらい眠れたかな…昨夜はエディ・ヴァン・ヘイレンの追悼をして過ごしました。パルス終わったらお酒で追悼しよう。エディ、お酒好きだったから。飲み過ぎて問題もあったけど、ロックスターだからね。私はサミー・ヘイガーより ... もっと読む
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