視神経脊髄炎 ~ いかポン。いかれた頭の脳ミソぼやき ikaponne NMOSD

NMOSD 視神経脊髄炎疑いです。 2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発!! ただいま多発性硬化症と視神経脊髄炎の勉強をしています。 ご質問、相談、愚痴等、なんでも受け付けていますのでご遠慮なくコメントかメッセージを! English is written on Instagram https://www.instagram.com/ikaponne/

カテゴリ: NMOSD

また天才が現れました。高校生で先天性の心臓病で入院した時の経験を生かして、動かない体を動く人にリモートで行ってもらうという物凄い画期的な研究です。脳が電気信号を筋肉に送って体を動かしていることに着目して研究されました。脳や脊髄が炎症を起こして体が不自由に ... もっと読む
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デタコレ!! ... もっと読む
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私は28年前に初めて罹患し、その頃は失禁が多く、しかも秋口だったので寒かったんですが。女性は、日頃から対策するものが簡単に手に入りますし、買うのも困りませんが、男性だとツラいんじゃないかなぁと思いました。位置とかも違うだろし。しかし、失禁している最中って、 ... もっと読む
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ステロイドパルス点滴すると三日間まったく眠れない私ですが、昨夜はビックリするほど寝ました!深夜にご飯を作って、ダメだこりゃとベッドに倒れ込んだら、目が覚めたら朝8時!えー!!こんなこと、初めて!そして、今日もも眠いです。本当にこんなこと初めてなのでビックリ ... もっと読む
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入院してから怒涛の MRI 撮影。頭部、頸椎、腰椎、胸部...あとなんだっけ?まぁなんてステキな頸椎でしょう。こんなに綺麗に並んでいるのもなかなかないですよ(笑)スキーであんなにボコボコに転んだりしてるのに、結構保ててるもんなんだわ。視神経脊髄炎は、脊髄に炎症が ... もっと読む
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連休で検査がないので、色々と調べものをしてます。今やっているのは、日本全国の多発性硬化症・視神経脊髄炎の専門病院と治療を受けられる病院マップを作るために47都道府県の専門病院を調べて、最後には日本地図を作るのがゴールです。視力に自信が無い方にも分かるように ... もっと読む
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今回の入院では MRI だけでも5か所ぐらい撮るみたい。今日は頸椎 MRI でした。入院している病院にはフィリップスとシーメンスの MRI があるのですが、今日は私の好きな シーメンス。Led Zeppelin - Communication Breakdown みたいなサウンドがしたり、とってもプログレッシ ... もっと読む
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あれ?!いつもはフレディすら持てない左手なのに持てる~!! ... もっと読む
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もともと血管が出なくて点滴をするのも苦労する私。 今日は始めての血漿交換ということで、ドキドキだった…ドキドキは正解。 左手はうまく行ったんだよ、たまたまいた外来担当の Dr.が上手だったから....うぎゃー!!! 入院担当Dr.が首を見て「イイ首してるねぇ…」っ ... もっと読む
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さて!今日から入院です!まずは腹ごしらえ。やはり、まずは入院中に絶対に食べられないラーメンでしょう!朝7時からやってるラーメン屋さん発見!早速突入!ラーメン500円!安い!背脂スゴい!コレ、酔っ払った勢いで食べるヤツだ!入院手続き中に胸焼け。失敗した~!手続 ... もっと読む
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