視神経脊髄炎 ~ いかポン。いかれた頭の脳ミソぼやき ikaponne NMOSD

NMOSD 視神経脊髄炎疑いです。 2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発!! ただいま多発性硬化症と視神経脊髄炎の勉強をしています。 ご質問、相談、愚痴等、なんでも受け付けていますのでご遠慮なくコメントかメッセージを! English is written on Instagram https://www.instagram.com/ikaponne/

カテゴリ: 入院生活

我が家は都内の戸建てですが、電波障害があって、地上デジタル放送が見れません!どうにもならないので、ケーブルテレビに加入せざるを得ませんでした。かなり前ですが入院用に PC でもテレビが見れるように、PC テレビチューナーを買っていました。USB タイプで、地上デジタ ... もっと読む
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入院中の担当ドクターがどうにも不器用。腕のルートも取れないし、ペンレステープを剥がすことすら大丈夫?って感じ。「先生プラモデルってやったことある?」と聞いたら「ないです」ってイライラ気味。ちょっと変わったドクターなんだけど、手先の器用さがまったく皆無で、 ... もっと読む
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ダメだやはり血漿交換するとクタクタになってなにもできない。ちょっとベッドに横になったけど、看護士さんがきたり、薬剤師さんがきたり、全然眠れない…そんな悩みの中、今日はラッキーなニュースが!なんと、来週の火曜日に退院する事が決まりました!退院後は、通院パル ... もっと読む
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今日はお友達が日帰り血漿交換で、私が入院している病棟に。病棟のホールならお話してもイイと言われてメチャメチャラッキー!!久しぶりに会話らしい会話ができて気分転換になりました!友人は多発性硬化症で、足が不自由。最近、在宅勤務の職をゲットして生き生きしてる! ... もっと読む
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そろそろ料理がしたくなってきた。免疫抑制剤を飲んでいるから、新型コロナが流行りはじめ、緊急事態宣言からは外食は週に1度するかしないか。以来、YouTube 等で料理レシピを見るように。最初は手抜き系の料理動画が多かったけど、段々と本格的な料理が作りたくなり、プロが ... もっと読む
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入院初日に一週間だと思って入院したら「三週間ね」と言われてビックリしたのもあり、個室が空いたらお願いしますと申し込んでいたら、今日、個室が空いたというのでお引っ越ししました!同じ部屋の方が賑やかで眠れなくて疲労困憊だったので、ものすごく助かります!きっと ... もっと読む
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土日は検査お休み。全然眠れなくて疲れてるから、薬飲んだら寝ちゃおう。…寝ちゃおう。どこからか、目覚まし時計が鳴った!えー!!私の時計は15時30分なんだけどなぁ…時差があるのか。イギリスか!Happy Birthday Dr. Brian May !! ... もっと読む
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きゃー!院内感染でちゃいました! 売店にも行けないよー!早く治りますように! ... もっと読む
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私のベッドは4名部屋の突き当たり左側のベッド。通路突き当たりに、お向かいのおばあさんの歩行器が鎮座。入院生活長いのかしら?とてもたくさんの荷物があって、カーテンの中には入れられないのかな?昼でも通るのがとても怖くて、ナースちゃんに何度かお願いしたんだけど、 ... もっと読む
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