視神経脊髄炎 ~ いかポン。いかれた頭の脳ミソぼやき ikaponne NMOSD

NMOSD 視神経脊髄炎疑いです。 2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発!! ただいま多発性硬化症と視神経脊髄炎の勉強をしています。 ご質問、相談、愚痴等、なんでも受け付けていますのでご遠慮なくコメントかメッセージを! English is written on Instagram https://www.instagram.com/ikaponne/

カテゴリ: 難病

NMOSD の患者会が設立されました~!!希少難病である視神経脊髄炎の患者による患者のための患者会です。様々な情報がこれまでよりも比較的簡単に情報収集が出来るようになると思います。 私も様々な方面で情報収集していましたが、なかなかコレといったものがありませんでし ... もっと読む
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難病になってしまったので、臓器提供も出来ませんし、献血も出来ないので、せめて髪の毛だけでもと思って育毛をしています。前回のドネーションは大型再発をして左手が麻痺をし髪の毛が結わえなくなったのもあり2018年の12月に、52cm ほどドネーションしました。そこから三年 ... もっと読む
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今日は少し長くなります。2016年に学生時代に仲良くしていた友人が亡くなりました。しかも、難病の全身性エリテマトーデス(SLE)と重症型の「びまん皮膚硬化型全身性強皮症」の併発で亡くなりました。彼女は49歳でした。彼女は SLE の初発で故郷の札幌へ帰ってしまいました ... もっと読む
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私は2018年に視神経脊髄炎の大型再発をした時に、自分の病気がなんなのか、どうやって治すの?そもそも治るものなの?子育てや仕事で忙しく、落ち込んでいる暇がなかったので、闇雲に検索をしまくってたどり着いた患者会がありました。その患者会で、今の病院にたどり着き、 ... もっと読む
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父が一度寛解したエリテマトーデスが再発したらしく、入院をしました。が、地方の病院では詳しく検査ができないから、都市の大学病院に転院をするとの連絡。コロナ禍でお見舞いに行けないので、転院する際に手続きする前に会えるとのことで、東京から1時間30分程の大学病院ま ... もっと読む
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色んなおっちょこちょいを繰り返し、やっと、完了しました!近くの保健センター、エレベーターがないのです!!私は階段昇降できるからイイけど、身体が不自由な人には厳しいと思います!遠慮なくインターフォンを押したら屈強バディな人がお姫様抱っこしてくれるのかな?し ... もっと読む
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林家こん平さんの訃報。長い間、多発性硬化症と戦っていらしたことはあまり知られていませんでした。ファンとして、同病者として復活を強く願っていました。「コシヒカリ音頭」また聞きたかったなぁ…ご冥福をお祈り致します。 ... もっと読む
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今の若い人は分からないらしいですが、このタイプの蛇口は、なぜ下げると水が止まり、上げると水が出るかご存知ですか?昔は上げると水が止まり、下げると水が出るタイプのものでしたがしかし、1995年1月17日に起きた阪神淡路大震災で水道のある場所に物が落ちてしまい、たく ... もっと読む
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また天才が現れました。高校生で先天性の心臓病で入院した時の経験を生かして、動かない体を動く人にリモートで行ってもらうという物凄い画期的な研究です。脳が電気信号を筋肉に送って体を動かしていることに着目して研究されました。脳や脊髄が炎症を起こして体が不自由に ... もっと読む
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こんな記事をみつけました。大学3年生で発病というと、20歳でしょうか?私も最初の発病は20歳でした。その時は右半身が動かなくなりました。MRI を撮ったら、左脳にうずらの卵ぐらいの影がありましたが、当時はまだ MRI を見て診断ができるお医者さんもいなくて、なにがなに ... もっと読む
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