視神経脊髄炎 ~ いかポン。いかれた頭の脳ミソぼやき ikaponne NMOSD

NMOSD 視神経脊髄炎疑いです。 2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発!! ただいま多発性硬化症と視神経脊髄炎の勉強をしています。 ご質問、相談、愚痴等、なんでも受け付けていますのでご遠慮なくコメントかメッセージを! English is written on Instagram https://www.instagram.com/ikaponne/

カテゴリ: 難病手帳

寛解期?ちょっと違うのでしょうけど、勝手に寛解期だと思って調子に乗っています!今日は雲があって30度にならず、ギリギリ28.5度といったところ。どうも、30度手前ぐらいまでは日差しに当たらなければ、ウートフを起こさずに済むようです。一時はステロイドパルスの副作用 ... もっと読む
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今日は全身全霊を尽くして、ガソリン助成金申請書を作りました!「記入する」のではなく「作った」のです!私は身体障害者手帳を持っているので、ガソリン助成金があります。私の住む東京都の23区はどこも同じだと思いますが、月に62リットルまでとか、いつ給油をしたのか、 ... もっと読む
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今日、ポストを見たら、先日保健センターで申請した ETC 割引の開始通知書が届きました!ETC レーンが使えなかったら、障害者手帳を料金所で見せると大丈夫だそうです。これであちこち行ける!と思ったけど、新型コロナが怖いからお出かけは控えないといけないなぁ…東京ナン ... もっと読む
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私は元々在宅勤務を長くやっているので、コロナ禍になって在宅勤務のオファーが多く、とても一人では抱えきれないほど仕事のお話がきますが、基本的には「やりたい仕事」「楽しい仕事」しかやりません。仕事は趣味の延長線上にあるので。でも、そんな仕事ってないですよね。 ... もっと読む
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難病は国の認定はありますが、手帳はありません。「障害者雇用促進法」というのはあっても、難病の方は難病雇用というものがないので、障害者手帳を貰って障害者雇用で働いているという方が少なくありません。しかし、障害者手帳には等級があり、一番軽症の 7級だと雇用して ... もっと読む
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