視神経脊髄炎 ~ いかポン。いかれた頭の脳ミソぼやき ikaponne NMOSD

NMOSD 視神経脊髄炎疑いです。 2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発!! ただいま多発性硬化症と視神経脊髄炎の勉強をしています。 ご質問、相談、愚痴等、なんでも受け付けていますのでご遠慮なくコメントかメッセージを! English is written on Instagram https://www.instagram.com/ikaponne/

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EBウイルスというのは、エプスタイン・バール・ウイルスのことで、イギリスのエプスタイン先生とバール先生が発見したので、エプスタイン・バール・ウイルスという名前がついています。ほとんどの人が感染したことのある、ごくありふれたウイルスです。風邪引いたかもしれな ... もっと読む
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ステロイドを減量し始めて、低血糖になりがちです。あまり甘いものが得意ではないのですが、紅茶を飲む習慣がありますので、きび砂糖を入れて、ミルクティーを飲むようにしています。え!意識はしていなかったけど、ビタミンD を摂るようにしていたわ!あまりたくさんの薬を ... もっと読む
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あまりの乾燥と、日頃のアルコール消毒でカサカサ!近所のクリニックで保湿剤を貰ってきました。この近所のクリニックは2018年の大型再発をした時に最初にかかり、即、脳神経内科がある近い病院に連絡してもらいました。以降、先生が「たまに様子を教えに来てよ」と私の病気 ... もっと読む
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視神経脊髄炎の治療薬も認証されました! 治る病気になって行くのかもしれません! ... もっと読む
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新薬のお知らせがありましたよ!これは希望ですね!! ... もっと読む
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いま、断捨離しています。その中で、先日、処方薬が余ったのでどうしようかと考えあぐねいていました。色々と調べてみるとこんな記事を発見 なるほど。早速調べてみよう。再発予防薬なんて引き取ってくれるのかな? 今日は暑くてクタクタだから、明日やろう! ... もっと読む
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今日は通院日でした。同じ病院に通うお友達の情報を頂いて、病院近くで養鶏農家さんが営む卵料理専門のお店でランチ!東京ですが農家さん直営の露店がちらほらあったりするとても田舎感溢れる雰囲気があるのどかな地域です。期間限定のサーモンとキノコのグラタンオムライス ... もっと読む
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先週のパルス終わったあとの診察で、毎朝飲む免疫抑制剤「アザニン」を止めましょうとなり、いまは夜だけ免疫抑制剤を飲むことになりました。お薬カレンダーの更新が地味に面倒です。分包ができないから。しかも、「隔日飲む」というステロイドがあるので、1日おきに飲むの ... もっと読む
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