視神経脊髄炎 ~ いかポン。いかれた頭の脳ミソぼやき ikaponne NMOSD

NMOSD 視神経脊髄炎疑いです。 2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発!! ただいま多発性硬化症と視神経脊髄炎の勉強をしています。 ご質問、相談、愚痴等、なんでも受け付けていますのでご遠慮なくコメントかメッセージを! English is written on Instagram https://www.instagram.com/ikaponne/

カテゴリ: 寛解の道へ

自己免疫疾患に迷走神経刺激療法の効果があるかもしれない研究がどんどん進んでいます。迷走神経を刺激して、サイトカインストーム(免疫暴走)を抑える事が可能になったそうです。 まだまだ研究段階ですから、この治療をするまでには時間がかかるかもしれませんが、将来的に ... もっと読む
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今年の2月に血漿交換をして以来、病院の体制が急変して、血漿交換を安定的に出来なくなってしまいました。私は急性期ではないので、急ぐ必要はありませんが、大型再発から奇跡的な復活をしてから、定期的な血漿交換をする事で再発が防げています。血漿交換を定期的にする前ま ... もっと読む
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4月になったら途端に暑い日が増えてきました。私の家の一階は日当たりがゼロなので、冬場はとても寒くて台所に立っていられませんでしたが、真夏の灼熱の日でも、クーラーが要らない程に涼しくて助かります。今シーズン、お世話になった感謝の気持ちを込めて、板を洗って次の ... もっと読む
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2018年に再発して左手が麻痺してしまって髪の毛が上手く結う事が出来なくなったのもあり、ヘアドネーションをしてから3年!ずっと育毛をしてきました!寛解期に入って髪の毛を結う事も出来るようになったのだけど、もう長くて長くて!献血も出来ないし、臓器提供もできない ... もっと読む
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私が視神経脊髄炎になり、情報を求めて患者会にたどり着き、様々な情報を頂いて、オンライン会で同病さん達とお友達になり励まし合うキッカケを作ってくれた方がいます。多発性硬化症になって、一時は杖を使わないと歩けなかったのに、なんと一念発起してヨガインストラクタ ... もっと読む
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スキーに行く予定ができました!群馬県の尾瀬岩鞍へ行ってまいりましたよ!!午前中は少し雲がありましたが、ほぼ晴れ!!標高が高い所に行く=低気圧なので、身体の調子が不安でしたが、晴天だったからかな?標高1700m まで上がっても大丈夫でした!クリスマスプレゼントにパ ... もっと読む
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米軍で1000万人以上を対象に多発性硬化症の発症のメカニズムを調べたところ、エプスタインバーウイルスが因果関係にあるのではないかと結論付けた記事が掲載されました。 この記事について、Twitterの彩恵りり科学ライターさんが詳しく分かりやすく説明して下さっていますの ... もっと読む
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気が付いたら、2022年になっていました!2021年の12月30日から、第二の故郷長野県白馬村に来ていました!!私は両親共に江戸っ子で、私も東京で生まれそだったので、故郷がありません。4.5歳ぐらいからやっていたスキーに、20歳ぐらに本格的にハマってスキー場で働きながらス ... もっと読む
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スキーに行きたくて行きたくてたまりません!スキーは今年の2月に一度行って、苦戦はしたものの、それなりに滑れるということが分かったので、燃えてます!今日、診察の際に主治医に「天候に寄って気圧が下がると体調が悪くなってしまうけど、標高の高いところへ行ったら気圧 ... もっと読む
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父が一度寛解したエリテマトーデスが再発したらしく、入院をしました。が、地方の病院では詳しく検査ができないから、都市の大学病院に転院をするとの連絡。コロナ禍でお見舞いに行けないので、転院する際に手続きする前に会えるとのことで、東京から1時間30分程の大学病院ま ... もっと読む
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