視神経脊髄炎 ~ いかポン。いかれた頭の脳ミソぼやき ikaponne NMOSD

NMOSD 視神経脊髄炎疑いです。 2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発!! ただいま多発性硬化症と視神経脊髄炎の勉強をしています。 ご質問、相談、愚痴等、なんでも受け付けていますのでご遠慮なくコメントかメッセージを! English is written on Instagram https://www.instagram.com/ikaponne/

カテゴリ: ウートフ

ベランダがとても暑くなりはじめたので、寝室が暑くて耐えられません!冬は日差しが入るのでポカポカで、日中は暖房が必要ないので助かるのですが、夏は日差しは部屋には入りませんが、ベランダが暑くて、パセリが煮えちゃったみたい!!なので、今年はグリーンカーテン化の ... もっと読む
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まだ5月なのに、いきなり30度になる日がありました!ひょえ~!どうなっちゃうんだろう!!とても不安でしたが、なんとかウートフを起こさずに無事に過ごせました。私の寝室はベランダがあり、トマトやハーブを栽培していますが、今年はグリーンカーテンにチャレンジしてみよ ... もっと読む
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標高が100m上がると気温が1度下がるはずなのですが、我が家の場合はその逆のようです!二階は20度近くまで上昇!真冬ですが日差しがあれば暖房が要りません!一階は真冬は極寒ですが、真夏は体温を超えるような気温になっても、日差しが全く入らないのでクーラーの必要があり ... もっと読む
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今日は洗濯物を干したかったし、オンライン会議もあったから一日在宅でした。しかも、ノンエアコンで!!我が家はボロ家屋に周囲に樹が植わってるから出来るんですが、二階は灼熱ですが、一階は涼しいんです。とは言っても、外気温が34度を超えると心臓がバクバクするんだっ ... もっと読む
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今日は日本列島が灼熱でした!私は定期的な血漿交換をしているからか、後は体力が復活したからか、ウートフが起こる事が少なくなりました。もちろん、睡眠不足だったり、疲れてくると左側が頭の上から爪先までシビれたりはありますが、クラクラしたり、歩けなくなったりする ... もっと読む
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暑くて、暑くて、体力を消耗してしまって、私の電池切れです。晩御飯もまともに作れませんでした…多発性硬化症や視神経脊髄炎は疲れやすく、気合いで乗り越える事ができません。いきなりの夏日で健康体の人もくたびれたみたいですから、この体ではムリがありますね。頑張り ... もっと読む
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なんだか春だわ!なんて思っていたら、左腕に痛みが!週末から動かしても触っても痛い…これは新規病巣かもしれない…一日悩んで、明日朝もまだ痛みがあるなら、病院に電話して緊急パルスが必要かも…まぁ仕事もあるから、パルスハイで仕事してもイイか…。ステロイド減量し ... もっと読む
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駅前の八百屋さんへ行ったら、大葉が100枚入って150円という価格破壊が起きていました!大葉が大好きな息子のために4パック買って帰りました。大葉100枚をプンプンチョッパーでみじん切りに鶏ももの挽き肉を1kg 買ってきて卵、片栗粉、塩、醤油で揉んでもんで茹でる~!美味 ... もっと読む
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油の温度が分からなくて揚げ物が苦手だったのですが、コンロに温度設定という天才機能があるのを知ってから揚げ物にハマっています色々調べると、こめ油がイイみたい揚げ終わってからオイルポットに入れておいても油の酸化がしにくいということで、こめ油はイイみたい。揚げ ... もっと読む
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